Rozhovor s koordinátorem pro dětskou paliativní péči

Přinášíme vám rozhovor s koordinátorem pro dětskou paliativní péči, panem Bc. Petrem Gubišem, absolventem VOŠ zdravotnické v Českých Budějovicích a bakalářem VŠ zdravotnické v Praze, který v Hospici Sv. Jiří pracuje od roku 2015 na pozici zdravotní sestry a od roku 2022 zastává funkci koordinátora dětské paliativní péče.

Otázka: Petře, co tě přivedlo k tématu paliativní péče? Jak ses dostal k práci v Hospici Sv. Jiří?

Bc. Petr Gubiš: Už na škole jsem si prošel různá oddělení a zjistil jsem, že z těch pracovišť, na kterých jsem se měl možnost realizovat, mě nejvíc oslovil hospic v Prachaticích, takže jen co jsem se vrátil sem k nám na „západ“, tak jsem hledal nějaký funkční hospic, kde bych se mohl realizovat, protože mi to byla nejbližší oblast.

Otázka: Jak bys představil laické veřejnosti termín nebo pojem dětská paliativní péče?

Bc. Petr Gubiš: Péče, která je zaměřená na kvalitu života dětí, které trpí život limitujícím nebo ohrožujícím onemocněním. Jsou doma v plné péči rodičů nebo někoho z příbuzných, kdo je s nimi 24 hodin denně. Paliativní péče je zaměřená na kvalitu jejich života v tomto domácím prostředí, aby i s nemocí mohli fungovat a být se svými blízkými.

Otázka: Co pro tebe bylo impulzem věnovat se dětské paliativní péči?

Bc. Petr Gubiš: Bylo to pro mě jednoznačně rozšíření možností našeho hospice a při studiu, které s tím souvisí, jsem zjistil, že je to oblast, která mě zasahuje, ale ne natolik, abych jí nedokázal dělat. I v tom jsem viděl smysl a zajímal jsem se o rozšíření našich služeb právě i na děti.

Otázka: Máš bohaté zkušenosti s doprovázením dospělých, vidíš nějaké rozdíly v doprovázení dospělých a dětí?

Bc. Petr Gubiš: Jednoznačně si myslím, že v dětské paliativě pracujeme s trochu jinou skupinou pečujících. Během 8 let, co pečuji o dospělé, jsem zaznamenal výrazný rozdíl v tom, když pečoval rodič o dítě, třeba že mu bylo 30 let, anebo když se jednalo o dítě, které pečuje o svého rodiče. A přijde mi, že u dětí, to bývá podobné. Ten asi nejzásadnější rozdíl jsou pečující, kteří potřebují podporu trochu jinou, ta oblast je mnohem citlivější, nemocné děti mnohem více bolí a dotýká se pečujících hluboko.

Otázka: Myslíš si, že děti poznají, že umírají?

Bc. Petr Gubiš: Věřím, že ano, ale zatím jsem měl ten pocit, že si s tím nedělají tolik bolesti a těžkostí, jako třeba dospělí. Anebo ti, kteří o ně pečují.

Otázka: A čím to je, že si nedělají starosti?

Bc. Petr Gubiš: Myslím, že nemají ještě ty hodnoty, které člověk během života získává, aby si mohli říct, ještě jsem nevidělo tohle, ještě jsem nestihlo tohle. Jak jsou děti spontánní, přijde mi, že ony ten život žijí naplno, TADY A TEĎ, a ještě nemají v sobě (záleží na věku) zažitý koncept času a toho všeho, co před nimi může být. Ony si to, co doposud prožily užily, a nemají pocit, že jim něco schází. Tak to vnímám.

Otázka: V čem vidíš smysl své práce? Je něco, co ti práce přináší, čím tě práce v hospici obohacuje?

Bc. Petr Gubiš: Jednoznačně zkušenosti s lidmi, kteří pečují o někoho blízkého. Ve chvílích, kdy vstupujeme do rodin, je to velmi INTIMNÍ prostředí, setkáváme se s osobními příběhy, tak člověk nezůstává lhostejný k tomu, co si prožili, co s námi sdílí a to, jak to vypadá v těch posledních těžkých situací, kdy člověk jde na dřeň a dostává ze sebe to NEJLEPŠÍ. Jednoznačně mě to obohacuje o ty životní zkušenosti, které s námi lidé sdílí, a i mě nějakým způsobem alespoň inspirují.

Otázka: Vykonáváš práci, která je velmi náročná, kde čerpáš energii, jak odpočíváš?

Bc. Petr Gubiš: Z té práce samotné, pro mě má smysl, je to něco, na co jsem stavěný a díky tomu mě to dobíjí zpětně. A pak v domácím prostředí. Moje rodina, přátelé, DOMOV.

Otázka: Změnil se nějak tvůj pohled na smrt samotnou od té doby, co doprovázíš nevyléčitelně nemocné?

Bc. Petr Gubiš: Na smrt asi ne, vnímal jsem jí, už nevím od kdy, jako přirozenou součást života, ale na to, jak to téma otvírám, zda ho otvírám a s kým o něm mluvím. To určitě. Jsem v tom snad už více RESPEKTUJÍCÍ a CITLIVĚJŠÍ.

Otázka: Utkvěl ti v paměti nějaký zásadní moment z doprovázení rodin s nevyléčitelně nemocnými dětmi, na který nedokážeš zapomenout?

Bc. Petr Gubiš: Z toho, co mě oslovilo velmi, tak když jsme pečovali o 6ti letou holčičku, často se používá na letácích, ve videích ruka dítěte, které drží starou ruku, svého rodiče, kterého doprovází. A já jsem měl možnost být u lůžka staré babičky, která pečovala o vnučku, viděl jsem stejný okamžik, jen ta situace byla obrácená a v tu chvíli se mi ten koncept zažil hodně hluboko. Že to „JSEM TADY PRO TEBE“ není jenom vůči tomu rodiči, tomu blízkému, ale i vůči tomu dítěti, když babička držela to děvčátko za ruku.

Otázka: Máš nějakou zprávu, kterou bys chtěl říct, nějakou nosnou myšlenku pro ty, kteří nás sledují?

Bc. Petr Gubiš: Smrt je přirozenou součástí života, směřujeme k ní všichni, neznamená to ale, že by nás to mělo limitovat v tom ŽÍT NAPLNO, ale jednoznačně by stálo za to, zbavit se strachu z ní. Užívat si den, užívat si život s tím, že jednou skončí, ale budou tu další po nás, kteří budou žít, a když se budeme my snažit, tak ten život budou mít kvalitní, protože jim tu zanecháme něco hodnotného z toho života, který budeme i my žít naplno.

Děkujeme za rozhovor.

Odkaz na videorozhovor: https://www.youtube.com/watch?v=VE6nhsT6zPI

Rozvoj dětské paliativní péče probíhá za finanční podpory Nadačního fondu Simony Kijonkové https://nfsk.cz/ a Nadace rodiny Vlčkových https://nrv.org/